I tragici fatti che hanno colpito il piccolo Domenico, diventato figlio di tutti e Patrizia Mercolino, la mamma del bimbo morto sabato scorso a Napoli dopo un trapianto di cuore per una malattia congenita purtroppo fallito per circostanze su cui ora sta indagando la magistratura, ci impongono una riflessione più profonda. Un’esistenza che include la malattia ma che non si esaurisce in questa ed è fatta invece di amore, famiglia, speranze, amici, affetti e comunità. Vite differenti come differenti sono le persone e come diversi sono gli ostacoli che le varie patologie comportano, ma animate dai desideri più comuni di qualsiasi bambino, adolescente, adulto.
La sopravvivenza al trapianto di organi è una sfida globale. Si calcola un tasso del 20% di fallimento e non solo, chi vi si sottopone ha bisogno di assumere farmaci antirigetto per tutta la vita esponendolo al rischio di infezioni, malattie cardiovascolari e a volte, persino a tumori. La medicina del trapianto in questi anni sta sviluppando una nuova forma di immunoterapia che possa ridurre i numerosi rischi cui si incorre quando si parla di trapianto di organo interno: tale tecnica mira ad indurre una maggiore tolleranza verso l’organo ‘nuovo’, in modo che il ricevente possa imparare a sopportare l’organo come se fosse proprio, senza compromettere l’attività normale del sistema immunitario. L’obiettivo non è solo quello di migliorare la sopravvivenza attraverso l’induzione della tolleranza, ma anche di migliorare la qualità di vita dei pazienti, ridurre le liste d’attesa, i costi per i trattamenti medici e salvare più vite umane. Il trapianto di organi solidi è spesso l’unica opzione per i pazienti con insufficienza d’organo in fase terminale ma occorre saper bilanciare il più possibile il rischio di rigetto e la progressione di un’infezione frapponendo la possibilità di cura e di successo.
Le ERN – European Reference Networks sono reti europee di centri di eccellenza fondate dall’Unione Europea per rispondere ad una delle sfide più complesse della sanità contemporanea: garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e presa in carico qualificata alle persone che vivono con una malattia rara o complessa, inclusi i tumori rari, e verso i soggetti che devono ricorrere a trapianti di organi. Oggi le ERN sono 24, ciascuna dedicata a un grande gruppo di patologie e rappresentano un modello innovativo in cui le competenze viaggiano veloci. In questo contesto, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si distingue come punto di riferimento a livello europeo. Partecipando a 20 delle 24 ERN, risulta il centro pediatrico europeo con il maggior numero di reti attive e uno dei principali poli nel panorama internazionale delle malattie rare.
Occorre approfondire e conoscere da vicino l’attività di ricerca clinica, assistenza e innovazione delle ERN presenti in Europa perché preziosa e all’avanguardia: esse garantiscono ai bambini affetti da malattie e tumori rari un accesso alle terapie più innovative, la possibilità di partecipare a sperimentazioni cliniche ed una diagnosi accurata e precoce, anche nei casi più complessi. Un impegno concreto che mette al centro il paziente e la sua famiglia, valorizzando la collaborazione europea come strumento di equità, qualità e futuro della cura.
